25-11-2016

Hierbij een update over de huidige situatie van Corneeltje.

We zijn vandaag in het UMC geweest voor de uitslag van alle onderzoeken die Corneeltje de laatste 2 weken heeft moeten doormaken. Zoals we allemaal al weten is er baarmoederhalskanker geconstateerd in een ver gevorderd stadium. Op een schaal van 1 tot 4, waarbij 4 de ergste is, zitten we op dit ogenblik in schaal 3. Er is op de CT scan ook een lymfklier te zien, vlakbij de baarmoederhals, die zeker aangetast is. Daar komt nog bij dat er flinke ontstekingen zijn geconstateerd op de eileiders. Ook zit er een stukje dunne darm "verkleefd" aan deze ontstekingen. Dit allemaal gecombineerd met de diabetes type 2 die ze al had is dit een erg nare combinatie. Na lang overleg van alle doctoren (dit lijkt een unieke situatie) is er besloten om het volgende te gaan doen:
Het operatief verwijderen van de ontstekingen. Ook het losmaken van het stukje dunne darm hoort hier bij. Ook gaan ze tijdens de operatie kijken of ze de aangetaste lymfklier kunnen verwijderen. Daarna, als ze daar weer een beetje van bijgekomen is, een PET CT scan. Dan gaan ze na een week of 6 beginnen met de behandeling: een combinatie van bestraling en chemo. Dit houdt in dat ze gaan bestralen met een heel klein beetje chemo om de bestraling beter zijn werk te laten doen.
Zoals jullie kunnen lezen is er nog een hoop onzekerheid en worden het zeer spannende weken.

Corneeltje kan de komende weken alle steun gebruiken. Jullie moeten voor jezelf even bepalen in welke vorm dat het beste voor Corneeltje is. Mocht je hier wat over willen vragen, bel/mail/sms/app me gerust.

Operatie is gepland binnen nu en 2 weken. Een precieze datum is nog niet bekend maar zodra die bekend is zet ik dat hier neer.

30-11-2016

Corneeltje voelt zich naar omstandigheden lichamelijk goed. Ze heeft geen pijn en hoeft dus ook geen pijnstillers te nemen. De datum voor de operatie is bekend. Ze wordt geopereerd op woensdag 7 december. 's Morgens om 8 uur melden en dan aan het begin van de middag de operatie. Daarna moet ze nog minimaal 5 dagen blijven om alles te controleren en in de gaten te houden. Ik zet hier woensdag 7 december ook weer neer hoe het gegaan is en waar ze precies ligt. Bezoektijden zijn van 15.00 uur tot 20.00 uur. Bezoek op woensdag 7 december is niet handig maar dat snappen we dan wel weer. Mocht ze op een meerpersoons kamer terecht komen dan mogen er ook maar 2 tegelijk naar binnen officieel. Het gaat ook zeker gebeuren dat er tijdens de bezoekuren een verpleegkundige of arts binnen komt. Houdt hier rekening mee en verlaat de kamer indien dit nodig is.

08-12-2016

Operatie was gisteren en bleek moeilijker dan gedacht. In plaats van de verwachte 2 uur duurde de operatie ruim 3 uur. De uitzaaiingen blijken toch verder te zitten als dat ze 2 weken terug dachten en zit ook op de eierstokken. Het plan was om de eierstokken met ontsteking weg te halen maar door de uitzaaiingen was dit niet mogelijk. De ontsteking hebben ze open gemaakt en ze hebben daar een drain aangebracht. Het vocht van de ontsteking wordt dus afgevoerd en met spoelen en antibiotica gaan ze de ontsteking aanpakken. De dunne darm die "verkleefd" zat hebben ze zonder al te veel schade los kunnen maken. Al met al dus een geslaagde operatie. De opgezette lymfklier hebben ze om bovenstaande reden dus niet kunnen verwijderen maar we wisten al dat dat misschien niet mogelijk zou zijn. Het bestaande plan van bestraling icm met chemo moet nu dus gewijzigd worden. We gaan dus wel door met de behandeling maar dat komt er misschien iets anders uit te zien. De radiotherapeut (de meneer die over de bestraling gaat) is tijdens de operatie wezen kijken om de situatie ter plekke te bekijken om een nieuw plan te gaan bedenken. Zodra dit plan bekend is komen ze dat met ons bespreken en dan zet ik dit ook weer hier neer. Niet zulk leuk nieuws maar de behandelend arts praat nog steeds over genezen en we geven niet op, we gaan er voor!

Corneeltje heeft nog erg veel pijn en drukt regelmatig op de knop van de morfinepomp. Het lijkt er op dat ze pas vanavond of morgen gaan proberen om op de rand van het bed te gaan zitten. Tot nu toe teveel pijn dus nog niet gelukt.

Ze ligt op een 2 persoons kamer in het UMC Utrecht dus houdt aub rekening met vooral Corneeltje maar ook een klein beetje met de kamergenoot. Ze ligt op C5. Zodra je de hoofdingang binnenkomt kan je de borden volgen naar afdeling C, verpleegafdeling gynaecology. Als je met de lift boven bent gekomen op de 5de verdieping ga je gelijk naar links. Dan loop je net zolang rechtdoor totdat je moet kiezen tussen links en rechts en dan kies je links. Iets voorbij de zusterpost vind je dan kamer 8 aan de rechtse kant. Mocht je vragen hebben over het bezoek, stuur me gerust een berichtje. Bezoektijden zijn van 15.00 uur tot 20.00 uur. Ze ligt op een meerpersoons kamer dus er mogen er ook maar 2 tegelijk naar binnen officieel. Het gaat ook zeker gebeuren dat er tijdens de bezoekuren een verpleegkundige of arts binnen komt. Houdt hier rekening mee en verlaat de kamer indien dit nodig is.

11-12-2016

Het gaat iedere dag iets beter lijkt het. De catheter is er uit en ze loopt onder begeleiding naar de wc. Ook is ze vanmorgen lekker "onder de douche" geweest en dat vond ze heerlijk. De morfinepomp is verdwenen en ze krijgt nu alleen nog paracetamol. De pijn is er nog steeds maar die is nu dragelijk zegt ze. Morgen mag waarschijnlijk de drain er uit. Die lijkt goed zijn werk gedaan te hebben en zijn taak lijkt er op te zitten. De operatiewond ziet er erg goed uit en geneest goed. Drinken gaat. Vooral het eten gaat moeilijk. Alles smaakt vies zegt ze en dat lijkt, volgens de arts, door de antibiotica te komen. Morgen gaan ze overleggen met de dieetadviseur om er voor te zorgen dat ze wel voedsel naar binnen krijgt. Is erg belangrijk voor het verdere herstel. Corneeltje doet erg haar best maar het valt haar erg zwaar. Ze vindt het erg leuk als er visite is maar visite is ook erg vermoeiend. Ze heeft daar achteraf last van en is dan uitgeput. Ik zet hier natuurlijk de updates neer maar kan dat niet iedere dag. Ik weet dat iedereen graag wil weten hoe het gaat en ik doe mijn best om jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden.

13-12-2016

Het lijkt er op dat Corneeltje morgen naar huis mag!! De drain is er uitgehaald gisteren. Deed zeer maar was wel een opluchting zei ze. Het infuus is ook weg, geen slangetjes meer. Antibiotica gaat nog een dag of 3 verder met een pilletje. Dieetadviseur is langs geweest en heeft wat shakes voorgeschreven. Het eten smaakt nog steeds niet dus met de shakes krijgt ze toch voldoende binnen. Dit is zeker niet ter vervanging van maar alleen een hulpmiddel. Heel verrassend vond ze de shakes ook niet echt lekker maar dronk ze wel op. Suiker is onder controle en die was natuurlijk erg in de war door alle omstandigheden in haar lichaam. Vanaf donderdag neemt de suikermevrouw van de huisarts de controle weer over.
We kregen de afgelopen dagen erg veel verkeerde informatie door van verpleegkundigen maar ook van de zaalarts bijvoorbeeld. Die kwam vanmiddag nog even vertellen dat er na de bestraling nog een operatie volgt natuurlijk. Wij wisten daar niks van. Nadat ik met de gynaecologisch oncoloog (hoofd behandeling, kwam hem op de gang tegen) had gepraat bleek dit ook weer helemaal niet waar te zijn. Is erg vervelend en maakt je toch weer onzeker. Ik heb ook nog een formuliertje die ik in moet vullen: soort van klanttevredenheidsonderzoek. Ik denk dat het onderwerp "Informatie geven aan patient" daar een belangrijke rol in gaat spelen. Mocht het onderwerp niet bestaan dan maak ik die aan.
Corneeltje wil de komende dagen even bijkomen van alles en de dingen graag verwerken in haar eigen omgeving. Even rustig aan. Mocht je hier iets over willen vragen, stuur me gerust een berichtje.
Het oude behandelplan lijkt toch door te gaan, goed bericht! Die behandeling staat bovenaan deze site en begint met een scan. Ik hoop dat dit wel de goede informatie is trouwens, niks is zeker lijkt het. Deze info kwam van de behandelend arts dus je zou zeggen dat die wel weet waar hij over praat.

14-12-2016

En ze is thuis!!

Alles zag er goed uit dus ze mocht mee. En ze was blij! Ook toen ze thuis kwam en er toch een kerstboom bleek te staan!
De helft van de hechtingen (nietjes) zijn er vanmorgen uit gehaald. Rest gaat er dinsdagochtend uit bij de huisarts. Nog 3 dagen antibiotica slikken en dan is die kuur ook voorbij. Hopen dat dan haar smaak een beetje terug komt. Ook hebben we dinsdag een afspraak met de radiotherapeut. Die gaat ons vertellen hoe de bestraling/chemo precies in z'n werk gaat. Daarna hebben we 20 januari een afspraak met de gynaecologisch oncoloog. Het lijkt er op dat de behandeling dan ook rond die tijd gaat beginnen maar daar is nog geen precieze datum van bekend. Ook nog geen datum bekend voor de scan.
Ik hou jullie op de hoogte.

21-12-2016

Gisteren is de andere helft van de nietjes er uit gegaan. Deed erg zeer zei ze maar dat was niet zo vreemd. Deze nietjes zaten er een week langer in dan de eerste helft nietjes dus die werkten niet erg mee. Vandaag was het gesprek met de radiotherapeut. Die ging ons vertellen hoe de behandeling in zijn werk gaat. Tenminste, dat was ons verteld. Bleek niet zo te zijn. Er moet eerst een MRI scan gemaakt worden om een beeld te krijgen van wat er precies behandeld moet worden. Nu de ontsteking weg is/hoort te zijn kunnen ze dat pas zien na een MRI scan. Mocht het op die scan nog niet duidelijk zijn volgt er nog een CT scan en/of een PET scan. Aan de hand daarvan gaan ze pas een behandelplan maken. Dat het oude behandelplan door leek te gaan zoals ik 13 december schreef is dus ook helemaal niet zeker. Ook hebben we volgende week vast een afspraak met de afdeling medische oncology. Die gaan ons ook vertellen over het behandelplan (je weet wel, dat plan wat nog bedacht moet worden) en hoe dat precies in zijn werk gaat. Erg vervelend dat we in deze toch al onzekere tijden zo veel verkeerde informatie krijgen!
Maar goed, een MRI scan zo snel mogelijk. Liefst volgende week of anders de week daarna. Ligt even aan hun agenda en met de feestdagen hebben ze natuurlijk ook wat minder tijd. Daarna weer een afspraak met de radiotherapeut en hopelijk kunnen ze ons dan eindelijk wel vertellen wat de behandeling word. Corneeltje gaat zich steeds beter voelen en eet weer goed. Is nog wel snel moe maar heeft niet veel pijn meer gelukkig. Van de 8 paracetamol per dag die ze nam neemt ze er nu nog maar 3.
Waar je Corneeltje op dit moment het grootste plezier mee doet is haar met rust laten. Mocht je verder nog vragen hebben, stuur me gerust een berichtje.

28-12-2016

Vandaag MRI scan gedaan. Die had ze al eens gedaan dus ze wist wat er ging gebeuren. QMusic op de koptelefoon en de 30 minuten zijn zo voorbij. Dinsdag 3 januari worden we gebeld over de uitslag van de scan. Ik hoop dat dan ook weer hier neer te zetten. Word weer een spannende week. Corneeltje doet het erg goed. Eet weer vanalles en we lopen iedere dag een stukje verder. Heeft steeds minder pijn en paracetamol hoor ik haar niet meer over zelfs.
Voor de mensen die denken dat ze Corneeltje een plezier doen met een bezoekje: Het is zeer vervelend om 17 keer hetzelfde verhaal te vertellen en zeer vermoeiend. Ik weet dat het erg goed bedoeld is maar ze zit er zeker niet op te wachten.
Dus je doet haar het grootste plezier door haar met rust te laten. Berichtjes en kaartjes sturen is zeker geen probleem, kan ze zelf kiezen of ze daar op reageerd en wanneer. Als je iets wilt weten over Corneeltje wat niet op deze site staat kan je mij altijd een berichtje sturen, geen probleem.

03-01-2017

Vandaag belden ze voor de uitslag van de MRI scan. De uitslag is niet zo gunstig als we gehoopt hadden. De tumor blijkt namelijk te groot te zijn om gelijk te bestralen. Het plan is nu om met 2 chemokuren de tumor te verkleinen zodat ze daarna, als hij klein genoeg is, kunnen gaan bestralen volgens het oude plan. We horen donderdag wat die chemokuren precies inhouden. Het lijkt er op dat we vrijdag gelijk ook de eerste kuur krijgen omdat er een afspraak gepland staat voor vrijdag. Ik zeg lijkt er op omdat wij verder geen bericht hebben gehad van de afspraak van vrijdag, alleen een herinneringsmail waar in staat dat we de afspraak van vrijdag niet moeten vergeten. Het blijkt wel dat er nog wel overblijfselen van de ontsteking zijn waardoor een PET CT scan nu nog even niet aan de orde is. Op de uitslag van die scan zouden dan ook de overblijfselen "oplichten" waardoor er nog steeds een oneerlijk beeld is.

05-01-2017

Vandaag de uitleg gehad over de chemotherapie. Het worden 2 behandelingen die in totaal 6 weken duren, 2x3 weken. Op de eerste dag gaan ze, via een infuus, 2 verschillende soorten chemomiddelen toedienen. Deze eerste dag duurt ook een dag. 's Morgens om 9 uur melden, 's middags pas weer naar huis. In de dagen die daar op volgen krijgt ze (vrijwel zeker) last van bijwerkingen: misselijkheid, obstipatie en tintelende handen en/of voeten. We hebben daar al een zak vol medicijnen voor meegekregen. In de tweede week wordt ze erg vatbaar voor vanalles. Haar afweersysteem is dan erg verzwakt en ze is dan bijvoorbeeld erg vatbaar voor verkoudheid. Als ze die verkoudheid dan zou krijgen, zou die ook zeer serieuze vormen aannemen. Dus daar moeten we erg voorzichtig mee zijn. In de derde week zal ze weer herstellen en zal alles weer normaal zijn. Helaas begint na die derde week het hele proces weer opnieuw. Na deze 6 weken gaan we weer een scan maken om te kijken of het geheel klein genoeg is om met bestraling te beginnen. Ik heb de arts van vandaag gevraagd of ze een idee heeft of dit ook gaat werken en ze zei: "Als ik het idee had dat het niet zou werken dan begonnen we er niet aan". Ze zijn bekend met de behandeling, de gebruikte middelen en met de resultaten die dat normaal oplevert. Mocht het na die 6 weken nog niet klein genoeg zijn dan volgen er meer chemobehandelingen maar dat weten we dus pas na die scan. 1 van de bijwerkingen die ik nog niet genoemd had is haaruitval. Gaat ook vrijwel zeker gebeuren, na een week of 3 al. Ze hebben daar ook een oplossing voor. De arts noemde het een haarstukje, wij noemen dat gewoon een pruik. Zit allemaal in hetzelfde "pakket" en zal dus ook worden aangemeten. Al met al spannend maar wel met de bedoeling op genezing nog steeds.
Voor het bezoeken van Corneeltje geldt voorlopig nog steeds wat ik eerder ook al genoemd had: liever niet!
Ik zal proberen om af en toe hier neer te zetten hoe het met Corneeltje gaat. Mocht je verder nog vragen hebben over Corneeltje, stuur me gerust een berichtje.

De eerste behandeling start morgen, 6 januari. Volgende op 26 januari en dan half februari de scan.

08-01-2017

Vrijdag de chemobehandeling gehad, een hele dag in het ziekenhuis aan het infuus. Ze maken daar vantevoren een schema voor en dat dient ook gevolgd te worden en in de gaten gehouden te worden. Elk zakje wat er aan het infuus gehangen word, word gecontroleerd door 2 man en afgetekend op het formulier. Eerst een paar zakjes met medicijnen die elk 15 minuten lopen. Daarna de eerste chemo (een zak van 1 liter!) die 3,5 uur loopt. Dan de 2de chemo die nog een half uur loopt en dan nog even spoelen. Is een streng protocol. Corneeltje heeft dit erg goed gedaan, geen last tijdens de behandeling en de tijd ging aardig snel. 's Middags om half 4 mochten we weer naar huis en ze voelde zich goed. Ze voelt zich nog steeds goed, (nog) geen last van bijwerkingen. We hebben ook een zak vol medicijnen meegekregen en die lijken hun werk goed te doen. Het gaat wel meer zeer te doen zegt ze maar met paracetamol is dat nog wel te doen. Waar ze op dit ogenblik het meeste mee zit is dat het haar uit gaat vallen. Dinsdag heeft ze een afspraak bij de specialisten van het "haarstukje" en Melany en Sheila gaan mee om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Donderdag 26 januari volgt een nieuwe behandeling zoals diegene die we afgelopen vrijdag hadden. Dan weer 3 weken bijkomen en daarna 1 of meerdere scans (MRI/CT/PET-CT) om te kijken of de tumor klein genoeg is om te gaan bestralen. Zodra de datum voor de scan bekend is zet ik dat weer hier neer natuurlijk.

10-01-2017

T/m zondag ging het erg goed, maandag ging het de hele andere kant op. Misselijk, beroerd en erg veel pijn. Ze kan geen kant op. Een pilletje tegen de suiker (en de chemokuur zelf) veroorzaakt misselijkheid. Een pilletje tegen de misselijkheid veroorzaakt obstipatie. Daar dan maar weer een pilletje voor. Daarbij ook vrachten paracetamol naar binnen. Het eten gaat gelukkig goed, ze lust nog vanalles. Ze houd zich sterk maar we hopen allemaal dat dit snel weer beter gaat. De afspraak met de mensen van het "haarstukje" is afgezegd omdat ze zich te beroerd voelde om daar heen te gaan. Zodra ze zich weer wat beter voelt maken we snel een nieuwe afspraak. Ondanks de misselijkheid en de pijn zijn we toch weer een stukje wezen wandelen vanavond. Even een frisse neus en een klein beetje beweging doet haar weer goed. Alle bloemetjes, kaartjes en lieve berichtjes doen haar ook erg goed.

14-01-2017

Na een paar dagen voelt ze zich weer stukken beter. De pijn is stukken minder en de misselijkheid is verdwenen. Hierdoor hoeft ze ook minder medicijnen te slikken en dat is fijn. Afgelopen donderdag is ze samen met Sheila naar de mensen van het "haarstukje" geweest en heeft daar iets moois uitgezocht. Omdat het zeker is dat haar eigen haar uit gaat vallen heeft ze uit voorzorg het haar vast af laten scheren. Dat leek haar beter dan dat er plukken haar uit zouden vallen want dit zou erg confronterend kunnen zijn. En ik moet zeggen: Ze hebben een errug mooi "haarstukje" uitgezocht! Het staat haar zo goed! Al een paar mensen die niet zagen dat het een pruik was geeft toch wel het gevoel dat er een goeie keuze is gemaakt. We gaan nu de week in van minder/geen weerstand. Haar afweersysteem is dan erg verzwakt en de kans dat ze deze week iets op loopt is dan ook erg aanwezig. Laten we hopen dat we deze week goed door komen, kunnen we snel door naar de derde week. De week van herstel. Ik had hier eerder neergezet dat we 26 januari de volgende behandeling zouden krijgen maar daar is weer wat onzekerheid over ontstaan. Zodra hier wat duidelijkheid over is zet ik dat weer hier neer.

17-01-2017

Corneeltje voelt zich goed en heeft deze week nog nergens last van. Slikt geen paracetamol, is niet misselijk en heeft geen koorts. So far so good. Dit zijn wel momentopnames, kan zomaar iedere dag anders zijn. Ik heb onze centrale contactpersoon afgelopen weekend een beleefd doch dringend mailtje gestuurd om te vragen om wat duidelijkheid over de verdere gang van zaken. Er was nogal wat onduidelijk en dat is niet leuk in deze toch al zo onzekere tijden. De vriendelijke mevrouw stuurde mij maandagochtend een mailtje terug en zei daarin dat ze aan het eind van de dag meer duidelijkheid zou hebben. En dat lukte: ze belde me maandagavond terug en kon iets meer duidelijkheid geven:
26 of 27 januari (precieze datum nog niet officeel bevestigd): Volgende chemokuur.
8 februari: MRI scan en daarna gelijk een PET scan met aansluitend een CT scan.
10 februari: Intern overleg door alle betrokken artsen (radioloog, medisch oncoloog, gynacologisch oncoloog, enz)
Ook 10 februari: Telefonische uitslag van de scans.
Dit is een spannend moment omdat ze daar gaan vertellen hoe het verder gaat: Als de tumor klein genoeg is gaan we bestralen, als dat niet zo is volgen er meer chemokuren. Als er wat veranderd (in de situatie van Corneeltje of in de agenda) zet ik dat natuurlijk weer hier neer.

28-01-2017

Donderdag bloed wezen prikken en daarna naar de arts geweest om de uitslag van het bloed te bespreken. Die uitslag is belangrijk omdat als die uitslag niet goed is (bloedarmoede bv) dan kan de chemo niet door gaan. Het was op het nippertje maar we mochten door met de behandeling de volgende dag. Vrijdag om half 9 melden en op voor de 2de chemobehandeling. Dit was gelukkig niks nieuws en ze heeft de kuur weer zeer goed doorstaan. Ze is echt sterk hoor! Omdat we er op tijd waren en iedereen wist wat ze moesten doen waren we ook weer op tijd klaar, half 3 mochten we weer naar huis. Nu begint het hele riedeltje weer van voren af aan zoals ergens hierboven beschreven. Dan op 8 februari de scans en op 10 februari de uitslag van de scans. Hopen dat ze deze kuur net zo ervaart als de vorige want dat viel achteraf erg mee. Mocht er wat spannends gebeuren zet ik dat weer hier neer natuurlijk, anders volgende bericht op 10 februari.

11-02-2017

Afgelopen woensdag de scans gehad en ik wilde eigelijk beginnen met wat er allemaal weer verkeerd ging woensdag maar dat doe ik deze keer niet. Gelijk door met het goede nieuws: De chemokuren hebben hun werk goed gedaan en de kankercellen zijn dusdanig geslonken dat we verder mogen met bestraling! Dit is goed nieuws en een grote opluchting voor ons allemaal. Er is ondertussen al een aanvraag gedaan voor de radiotherapie maar wanneer die start is nog niet bekend. Corneeltje ervaart de tweede chemokuur net als de eerste dus dat is goed. Een paar dagen pijn gehad maar die verdween daarna ook weer. Niet misselijk geweest deze keer en dat komt voornamelijk omdat ze de pilletjes tegen misselijkheid preventief heeft ingenomen deze keer. Verder voelt ze zich goed tot nu toe. Zodra er wat bekend is over de volgende behandelingen zet ik dat weer hier neer.

20-02-2017

Vandaag een intake gesprek gehad met de afdeling radiologie. Een erg aardige arts die ruim de tijd nam en ons erg goed uitlegde wat er allemaal gaat gebeuren. Het eerste wat ze zei was dat het doel is: "Genezende behandeling". Het wordt ook een zwaar traject zei ze. Zoals ik al eerder had vermeldt word het een chemoradiatie behandeling, een combinatie van radiotherapie met een klein beetje chemotherapie. Die bestaat uit 25 uitwendige bestralingen. 5 per week, 5 weken lang. Daarbij ook een paar chemobehandelingen. Hoeveel er daarvan precies volgen horen we donderdag. Dit gaat icm de bestralingen dus een hele dag chemo en dan aan het eind van de dag nog een bestraling. Chemo duurt een hele dag, de uitwendige bestraling duurt maar een paar minuten. Daarnaast ook nog, een beetje aan het eind van de totale behandeling, inwendige bestralingen. Die zijn met een ruggeprik. 's morgens een ruggeprik en de buisjes inbrengen. Daarna , via de buisjes, het bestralingsmiddel toedienen en dan een nachtje blijven. Ze krijgt hier ook een morfinepomp dus dat is wel serieus. De volgende ochtend nog een keer bestralingsmiddel toedienen, buisjes verwijderen en dan mag ze weer naar huis. Dit in totaal 2 keer. Gedurende deze 6 weken worden er regelmatig scans gemaakt om te kijken of het allemaal goed gaat. Ook worden er vantevoren scans gemaakt om te kijken wat er precies bestraald moet worden. Gaat om de precieze plek, luisterd heel nauwkeurig. Daarom krijgen we donderdag en vrijdag de eerste scans al. Een CT scan om mee te beginnen. Ze gaan dan ook tatoeage puntjes aanbrengen. Aan de hand van deze puntjes kunnen ze er voor zorgen dat ze steeds op precies hetzelfde plekje ligt en dat het apparaat de bestraling op steeds dezelfde plek geeft. Het lijkt er ook op dat dit echt met een naald en inkt gebeurt en dat de puntjes niet meer weg gaan. Ze vallen niet erg op omdat het maar kleine puntjes zijn. Zoals die vriendelijke mevrouw al zei: "Het wordt een zwaar traject". Maar we gaan er voor! Voorlopige agenda:
Donderdag 23 februari: Gesprek met de arts van chemotherapie met aansluitend een CT scan met tatoeage puntjes aanbrengen.
Vrijdag 24 februari: MRI scan.
Dan gaan ze overleggen over het precieze behandelplan.
In de week van 6 maart: Beginnen met de behandeling.

22-02-2017

Slight change of plans

"Niks zo veranderlijk als het weer" is veranderd in "Niks zo veranderlijk als het UMC".
Ze hebben hun plannen omgegooid om toch zo snel mogelijk met de behandeling te beginnen en dat is fijn. Hoe eerder we beginnen, hoe eerder we klaar zijn. De CT scan met de tatoeage puntjes hebben we daarom vandaag al gehad. Duurde maar een half uurtje en ze heeft er geen last van gehad. Puntjes zijn nu nog goed zichtbaar omdat ze met een filtstift een groot kruis hebben aangebracht op die plek. Als de stift verdwenen is zal je de puntjes op moeten zoeken want ze zijn miniscuul. Morgenmiddag de MRI en een gesprek met de arts van de medische oncology. Daarna gaan we dinsdag beginnen met de behandelingen waar we starten met een chemokuur. We krijgen totaal 5 chemokuren, iedere week 1. Daar gaat gelijk mijn idee van radiotherapie met een klein beetje chemo helemaal verloren. De chemokuren duren ook weer een hele dag. 's morgens om 9 uur melden, 's middags om half 4 klaar ongeveer. Daarna gelijk door naar beneden voor de bestraling.
Mocht er wat veranderen dan zet ik dat weer hier neer.

03-03-2017

Eerste week zit er op.

Eerste week chemo en bestralingen zit er op. Het was een drukke week met veel afspraken en behandelingen. Begon met de chemo op dinsdag. De dag begint om 8 uur met bloed prikken om te kijken of alle waardes goed zijn om met de chemo te starten. Die uitslag duurt ongeveer een half uur en wordt daarna met de arts besproken. Die gaf goedkeuring (alle waardes zagen er goed uit) en we mochten door naar boven voor de chemo. Daar hadden ze bijna 6 liter "vocht" klaar staan om met ongeveer een liter per uur (!) naar binnen te laten lopen via het infuus. Dit is buiten de chemo kuur zelf om ook medicijnen tegen de misselijkheid en veel zoutoplossing om de nieren te spoelen. Van 6 liter "vocht" kom je ook iets aan, ongeveer 5 kilo! Die 5 kilo plas je er in de volgende dagen gelukkig weer uit. Het schema liep iets uit door een verkeerd aangebracht infuus waardoor de pomp steeds in storing viel. Hij houd dan op met pompen en je moet wachten tot de zuster het apparaat weer komt resetten. Het schema liep eigenlijk tot 1400 uur maar om 1500 uur kwam een andere zuster er achter dat er iets niet goed zat. Toen was het al gauw tien over half 5! De mensen van de bestraling stonden met smart op ons te wachten omdat die geplanned stond voor 1600 uur. Voor de bestralingen is er een protocol: een uur voor de bestraling volledig uitplassen en dan 300ml water drinken. Daarna niet meer plassen en drinken tot na de bestraling. Na al het vocht van die dag was de blaasvulling niet helemaal in orde dus moest er een klein beetje uitgeplast worden. En dat lukte! Half 6 reden we weer weg. Daarna de rest van de week iedere middag bestraling en dat ging goed. Blaasvulling was iedere keer perfect en dan duurt de bestraling, inclusief het goed gaan liggen en de scan, maar 15 minuten.
1 van de bijwerkingen van de hele behandeling is vermoeidheid en die lijkt ook wel toe te slaan nu. Ze heeft maar 2 dagen om bij te komen want maandag begint het hele spul weer opnieuw met als kleine extra een MRI op maandag. Ook misselijkheid is 1 van de bijwerkingen en de arts van vanmiddag heeft dat live mee kunnen maken. Kantoortje onder de kots en daarna verhuist naar een ander kantoortje zodat de schoonmakers aan de gang konden. Gelijk een receptje meegekregen voor wat extra pilletjes tegen de misselijkheid. Hopen dat ze in het weekend een beetje opknapt. 1 down, 5 to go!

20-03-2017

We zitten op de helft.

3 weken zijn om, we zijn op de helft! Veel last van vermoeidheid en misselijkheid maar het is nog te doen. We hebben pilletjes gekregen die ze in neemt een uur voor de bestraling en dat lijkt aardig te werken. Niet meer zo misselijk als de eerste week dus dat is goed. Ze is erg gauw moe en heeft totaal geen conditie maar dat is ook niet zo heel moeilijk, het is een erg zware behandeling. Als het goed is horen we woensdag (22-03) hoe de inwendige bestraling in zijn werk gaat. We hebben dan afspraken met de mensen van de verdoving, met de mensen van de inwendige bestraling en met de apotheker ivm de medicijnen. Tussendoor nog even een bestraling want dat moet ook doorgaan natuurlijk. Daarnaast hadden ze een extra MRI ingeplanned voor 24 maart. Ze deden deze toevoegen op 3 maart maar helaas weer verwijderen uit de agenda op 6 maart. We dachten dat we dan een mooi "meetpunt" hadden om te kijken of we vorderingen zouden maken maar helaas. In het kader van we houden het nog even spannend horen we dat dus later wel weer. De data voor de inwendige bestralingen zijn ook nog niet officieel bekend dus die volgen hier ook later weer. Vol goede moed naar de tweede helft!!

28-03-2017

De tweede helft.

Het lijkt er op dat we vandaag de laatste chemo behandeling hebben gehad. Dat zou fijn zijn want dit is erg zwaar voor Corneeltje. Volgende week dinsdag nog een keer de bloedwaarden bekijken en dan weten we zeker of het vandaag de laatste was. Ze heeft wel een tekort aan magnesium dus dat gaan ze zeker volgende week nog een keer aanvullen via een infuus. Ook is de datum voor de eerste inwendige bestraling bekend. We moeten ons donderdag 30 maart melden om 07.00 uur voor de eerste behandeling die hier boven staat beschreven bij 20-02-2017. Voor de mensen die dit op willen zoeken: het heet brachy therapie. Vrijdagmiddag mag ze dan weer naar huis. Dan volgen er nog 3 uitwendige bestralingen in de week daarna en de magnesium behandeling op dinsdag. Dan donderdag 6 april weer om 07.00 uur melden voor de tweede inwendige behandeling. Vrijdagmiddag 7 april weer naar huis en dan zit de behandeling er op! Nog steeds vol goede moed en we gaan er voor!

31-03-2017

Op naar de laatste week!

Vandaag terug gekomen uit het UMC na de eerste inwendige bestralingen. Het waren 2 zware dagen, erg misselijk en moe maar gelukkig geen pijn. Ze had een morfine pomp maar die heeft ze niet 1 keer gebruikt en dat is fijn. Last van haar rug van het stil liggen en de misselijkheid waren haar grootste problemen zei ze. Zelfs de ruggeprik "viel best mee" en daar keek ze toch het meeste tegen op. Ze heeft vannacht erg weinig geslapen en dat ligt ze nu weer in te halen. Erg aardige mensen op de afdelingen en die zorgen dan toch weer voor een beetje gemoedsrust. Een geintje kon er ook zeker vanaf en daar deed Corneeltje dan ook vrolijk aan mee. De verpleegkundigen op de afdeling vonden haar een "voorbeeld patient" en hadden eigelijk nog niet vaak meegemaakt dat het allemaal zo zonder pijn verliep en kwamen dan ook de morfinepomp open maken om te checken of hij wel in orde was. Iemand die helemaal niet drukt op de pomp zien ze niet vaak, zelden zelfs! Nu thuis bijkomen van al dit spannende gedoe en zorgen dat ze weer wat rust krijgt. Volgende week laatste week met nog 3 uitwendige bestralingen en nog een keer deze inwendige bestralingen. Ik weet niet wie de uitdrukking "De laatste loodjes wegen het zwaarst" heeft bedacht maar diegene heeft wel gelijk. Maar ze is errug sterk en we gaan er voor!!

07-04-2017

Ze heeft het geflikt!!

Corneeltje vanmorgen weer opgehaald en wat heeft ze het goed gedaan!! Geen pijn gehad en morfinepomp weer niet gebruikt. Ook is ze deze keer niet misselijk geweest omdat ze de medicijnen tegen misselijkheid kreeg voordat ze misselijk werd en niet er na. De zusters op de afdeling waren weer verbaasd dat ze het zo goed deed. Ik was niet meer verbaasd, wel erg trots. De artsen zeiden ook dat het er van binnen goed uit zag. Ze konden zien dat het flink geslonken was. De chemo en de bestralingen werken nog een poos door en ze kunnen pas definitief de uitslag geven over een paar maanden na een scan maar ze waren zeer tevreden met de resultaten tot nu toe en dat is goed om te horen natuurlijk.
Het was een zeer zware behandeling die ze heeft moeten doorstaan en ze moet nu bijkomen van al dat geweld. We gaan goed voor haar zorgen en hopen dat ze snel opknapt en weer wat energie krijgt.

19-07-2017

Geweldig!

Vanmorgen een gesprek gehad met de behandelend arts en die zei dat alles er erg goed uit zag! De behandelingen hebben hun werk goed gedaan! De behandelingen zijn dan nu ook officieel gestopt. Wel blijven er controles om te kijken of er niet iets stiekum gaat groeien natuurlijk. Eerste controle is halverwege oktober. We zijn erg blij met dit nieuws en zeer opgelucht. We hadden zo gehoopt op dit nieuws en het blijft toch spannend tot het moment dat je het goede nieuws ook echt krijgt.

Wij zijn blij!!!